Le gouverneur du Massachusetts Charlie Baker, à droite à partir du centre, et la gouverneure adjointe Karyn Polito, troisième à partir de la gauche, participent au défi du « seau de glace » devant l’assemblée législative de l’État, à Boston. Assis au centre, Pete Frates, qui a été l’inspiration du défi. (© AP Images)

Qui a pu oublier le fameux « Ice Bucket Challenge » ? Un phénomène viral sur internet au cours de l’été 2014. Il s’agissait de se filmer en train de se verser un seau d’eau glacée sur la tête et de demander à des amis, expressément nommés, d’en faire autant. Faute de quoi, ces personnes devaient verser un don de 100 dollars à l’ALS, l’association américaine de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot.

Aux États-Unis, des millions de gens, dont des stars et des athlètes et aussi Bill Gates et l’ancien président George W. Bush, se sont prêtés au jeu afin de mobiliser l’opinion et de lever des fonds pour cette maladie neurodégénérative redoutable qui touche le cerveau et la moelle épinière, et mène à la paralysie.

Souvent, l’un n’empêchait pas l’autre : les gens faisaient un don et s’aspergeaient quand même d’eau glacée. En quelques semaines, l’association avait collecté 115 millions de dollars, et le défi du seau d’eau glacée avait gagné d’autres pays.

L’argent ne signifie pas guérison mais il finance la recherche qui pourrait y mener. Déjà, les scientifiques seraient parvenus à un progrès éventuel. D’après l’association, les fonds levés grâce au défi ont permis de cerner le rôle du gène NEK1, impliqué en partie dans la maladie.

Le défi du seau de glace #ALSIceBucketChallenge* nous a fait progresser dans la lutte contre la SLA. Finissons ce que nous avons commencé. #EveryDropAddsUphttp://youtu.be/M92vyWYtDas *

Les chercheurs, originaires de 11 pays, ont trouvé des mutations du gène chez des patients de la SLA dont les parents en souffraient aussi. Cette découverte donne aux scientifiques une autre cible potentielle pour de nouveaux traitements contre la maladie. La SLA conduit à la paralysie totale et à la mort, en général sur une période de cinq ans.

En anglais, la SLA est aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, du nom du joueur légendaire de baseball des New York Yankees, qui y a succombé en 1941.

 

*en anglais

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