维克多·桑提亚哥·皮内达(Victor Santiago Pineda)从5岁起便失去了行走能力,从上中学起一直靠呼吸机呼吸。到底是什么造成了他的肌无力,至今仍无定论。
他坐在一个高科技轮椅上,戴着呼吸器,谈到了他最近同各地青少年见面的情况。他说,他们肯定以为“一个火星人刚刚着陆”。
确实如此,与他见面的14岁到18岁的青少年中没有人见过有严重残障的人。但安排他来访的美国大使馆的工作人员说:“他像一个摇滚明星一样受到了热烈欢迎。”那是他访问的第57个国家。
维克多年轻时参与起草了联合国《残疾人权利公约》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities),后来还创办了名为World ENABLED的组织,帮助增进残障青少年的人权。
他说,大多数青少年“不认为残障有什么奇怪”。他常常被问及不能行走的原因,以及有关他的轮椅的种种问题。
维克多说:“我愿意回答这些问题,因为人人都有好奇心,而且我想告诉他们可以提出这些问题。”
但他在亚美尼亚见到的学生提出了一些出乎他意料的问题:“你最高的人生目标是什么?你最大的恐惧是什么?你的婚姻是什么样的?”
他说:“他们提出的问题其实关系到我做人的精神,我工作的动力来自何种精神,以及类似的问题。”
维克多向学生和家长们说明了残障并非局限,还向他们介绍了为每个人提供教育机会的技术、工具和途径。[请见到白宫与欧巴马总统见面首先要经过这位女士的接待安排]
他说:“这个问题的核心在于提供合理便利的理念。”他还说,“不歧视及平等理念”推动了残疾人权益运动,包括1990年《美国残疾人法》(Americans With Disabilities Act)的通过。[请见残障人士为争取权益攀爬国会大厦石阶]