爱心与奇迹

一个因视神经脊髓炎失明的儿童,不但能够几乎正常地和其他孩子们一起上学,而且期待着上大学,做一个电脑工程师!

约奈尔正在眉飞色舞地给学弟学妹讲故事。
约奈尔正在眉飞色舞地给学弟学妹讲故事。

约奈尔•弗洛伊德(Jonell Floyd)现在是美国弗吉尼亚州威廉王子县古桥小学五年级学生。每个星期五的下午,他们班级会和同校的幼儿班合班上一学时的“读书伴侣”课, 大小孩子混合分成小组,由大孩子给幼儿班孩子讲故事。约奈尔特别受小弟弟妹妹们的欢迎,他不但会讲故事,而且时不时穿插一些笑话,引得大家哈哈大笑。(附照片)

2003年10月,一切正常、刚刚上学的约奈尔德了一种十分罕见的疾病,他自身的免疫系统对脊髓和视神经发起了攻击,双眼渐渐地完全失明,触觉严重减退,左手也几乎不听使唤。诊断表明,约

奈尔得的是Devic病,一种类似于多发性硬化症的不可治愈神经系统疾病。除了各种辅助性治疗之外,如何帮助他学习,就成了他的家人、古桥小学和周围社区团体的一件大事。

失明患者最常用的盲文对约奈尔没有帮助,因为他的触觉几乎丧失,手指头无法分辨盲文。学区专门帮助失明和严重视力障碍儿童的教师瑞贝卡•谢尔(Rebecca Shell)提出采用达尔西(Darci)接口和电脑程序,约奈尔以摩尔斯电码向电脑输入字句,电脑读出声音,解决约奈尔学习、做作业的问题。

随着技术的进步,学校又为约奈尔添置了单手操作的键盘和相关软件,他可以像普通人一样操作带有专用程序的电脑,“读”书,做作业,写他喜欢和同学们分享的笑话。

学区为约奈尔在校学习的电脑设备、软件等投入了超过三千美元,当地的湖桥狮子会又赞助了约奈尔回家后所需的硬件和软件。每天老师将课目和作业录在便携储存卡上,回家后约奈尔就可以复习功课,做作业,第二天把做好作业的储存卡交给老师。现在除开数学还需要老师的专门辅导之外,其余他都可以正常上课。

放学前与妈妈和老师合影。
放学前与妈妈和老师合影。

约奈尔的妈妈告诉我,他儿子的笑话已经结集成书,他还在继续创作,打算正式出版。我问约奈尔,长大想做什么。他轻声细语地说:我想上弗吉尼亚理工大学,学习计算机工程,将来做一个电脑工程师!

采访结束,刚好是放学时间。约奈尔右手拿起他的盲人手杖,左臂靠着她妈妈,往学校大门走去。我给他们和谢尔老师拍了一张合影。我问了最后一个问题:你是愿意坐校车回家,还是喜欢妈妈开车来接你?他毫不犹豫地说,我喜欢坐校车,但是今天妈妈在这里,当然只好跟妈妈回家了。