针对一些特殊而且难以治疗的疾病,国会议员成立了相应的核心小组,它们的目的是以立法的形式为疾病的防治以及相关的社会保障采取行动,例如阿兹海默症、癌症等数十种疾病。近年来自闭症越来越得到社会的重视,针对儿童自闭症的诊断和治疗,以及随着年龄增长而带来的社会性问题,国会议员们建立了“自闭症研究与教育联盟”(Coalition for Autism Research and Education),英文简称CARE,在国会山通常称为自闭症核心小组(Autism Caucus)。
自闭症核心小组成立于2001年,相对其他类似组织,建立的时间不是很长。它是一个跨党派的众参两院议员组成的小组。截至今年7月底,成员多达141人,召集人为宾夕法尼亚州民主党众议员迈克·道尔(Mike Doyle)和新泽西州共和党众议员克里斯·史密斯(Chris Smith)。
根据疾控中心最新发布的数据,随着社会关注度提高和诊断手段的进步,美国儿童自闭症发生概率为1:54,亦即每54个儿童当中,就有一人患有自闭症。自闭症发病率与种族、民族和社会经济状况无关,但是男孩的发病率是女孩的四倍。
自闭症核心小组成立的目的,是为了让国会和联邦政府成员提高对自闭症谱系障碍的认识,以及这一病症给家庭和社会带来的系列问题。作为一个交流和讨论自闭症相关政策问题的论坛,致力于联合公共、私人和政府实体,采取立法举措推进自闭症的先进治疗方法,争取最终做到自闭症能够治愈。与此同时,采取一切手段减轻受自闭症影响的家庭和亲人的负担。
在过去,人们对自闭症的认识不足,没有专门针对自闭症儿童的医疗护理以及当他们成年后的社会保障法规,只是在美国残障法(ADA)当中有所涉及,而且轻度症候的阿斯伯格综合症患者往往得不到任何社会救济。
2000年国会通过儿童健康法,在疾控中心设立出生缺陷和发育障碍中心,与美国国立卫生研究院共同开展自闭症的诊断、早期发现、预防和治疗的研究。自闭症核心小组成立之后,针对被诊断患有自闭症的人数急剧增加的情况,在2006年推动国会和小布什政府通过抗击自闭症法案(Combating Autism Act),成立联邦机构间自闭症协调委员会 (IACC),在五年内投入10亿美元的资金,开展自闭症的研究工作和增加对卫生与公共服务部的投资,以满足患者及其家人日益增长的需求。
自闭症核心小组始终不渝地坚持推动对自闭症的研究诊断和治疗,自闭症法案于2011年获得国会和奥巴马政府重新授权,三年内增拨近7亿美元经费。到2014年,再次推动更新该法案,并重新命名为《自闭症关怀法案》(CARE),在5年内提供13亿美元的资金。2019年9月再次得到授权并授予31亿美元的联邦资金。
直至今天,医学界的共识是自闭症虽然无法治愈,但它是一种可治疗的疾病,而且早期干预治疗十分重要,包括行为和教育干预,补充和替代医学等,饮食改变或药物在缓解和管控症状上也有效果。但是这些治疗非常昂贵。根据疾控中心的数据,患有自闭症的儿童平均医疗支出比其他儿童每年高出4110至6200 美元。如果要采取强化行为干预,包括每周20-40小时的个性化指导,则每年还要多花四至六万美元。目前美国有超过40个州规定自闭症包含在医保范围之内,但是承保范围和额度各不相同。我们将在今后对此加以介绍。